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聆听自闭症孩子心生,他们不为人知的心路历程…

2018-04-04  东方启音  浏览:12012

  他们的声音,需要被聆听,

  他们的成长,需要被看到,

  他们的需求,需要被关注。

  一年前,东方启音发起了“万人筛查·千人授课”自闭症早期干预公益项目,

  一年后,参加“万人筛查·千人授课”的孩子有了什么样的转变?

  家长们在这一年里,经历了怎样的心路历程?

  治疗师们会有什么心得感悟?

  让我们一起走进他们的世界,聆听他们不为人知的心路历程……

  聆听自闭症孩子心生,他们不为人知的心路历程…

  此图为“万人筛查·千人授课”公益项目的教学图

  非采访文段中出现的老师及孩子

  “万人筛查·千人授课”

  一年以后,家长的心声:

  我的心理压力比较大

  但总觉得他还有进步的空间…

  记者:你的孩子参加了“万人筛查·千人授课”的公益项目,可以先介绍一下你和你的小孩的基本情况吗?

  小成妈妈:小成(化名)是我们家的老二,他出生以后,发育就一直比较慢,但是当时他的营养也跟不上,一直吐奶,所以我就没有把孩子的问题放心上。

  到孩子一岁多的时候,有人提醒,才带他去看医生,当时医生的诊断是发育迟缓。现在没有看过专家,也不知道他是不是自闭症,但是我发现他有自闭的特征。

  我查看了一些资料,发现发育迟缓和自闭症有不少相同的地方,所以打算过段时间带他看一下专家,目前他的情况就是全方位的发育迟缓,问题比较麻烦。

  记者:孩子前后变化是怎样的?

  小成妈妈:他刚来中心的时候,不怎么配合,自我意识比较强,毕竟孩子快三岁了。经过几天的上课,每天三个小时的强度训练,现在他的配合度要比之前好一些。

  因为他的口肌问题比较严重,目前还没有看到特别大的改善,但老师有教授我们一些方法,回去配合给他训练。

  记者:其他行为方面有没有什么变化?

  小成妈妈:我发现他在语言上有了一些变化,例如词汇量增加,有时候也会突然间冒出一两个字,但还需要慢慢治疗。

  记者:目前为止,孩子上了多久的课?

  小成妈妈:今天是第七天。

  聆听自闭症孩子心生,他们不为人知的心路历程…

  此图为“万人筛查·千人授课”公益项目的教学图

  非采访文段中出现的老师及孩子

  记者:当你得知孩子有发育迟缓或自闭症之后,你是什么感受?

  小成妈妈:我之前一直觉得他有问题,心理压力比较大,但是总觉得他有进步的空间,可以通过我们的努力帮助他成长,虽然有压力,但也有希望,心里就是这种交织的感受。

  记者:你是通过什么渠道了解这个公益项目?

  小成妈妈:我加了一些发育迟缓的群,在群里,我跟一位老师聊起了孩子的事,她推荐我来东方启音上课,但是我一直没有时间过来。后来她告诉我有这个公益活动,我就过来参加了。

  记者:你有没有什么话想对东方启音、中国人口福利基金会说呢?

  小成妈妈:这个公益项目挺好的,首先,让我们对孩子的情况有更深刻的了解,对他的问题有更专业层面的了解,可以帮助我们去处理孩子一些存在的问题。

  另外,这个项目可以真正惠及广大特殊家庭,让我们能更好地了解孩子,帮助孩子更好地进步。

  因为他上课只有1个月时间,24节课,所以希望这个项目接下来可以有更多的后续指导,比如说定期的上门指导或者评估指导。

  记者:如果请你跟其他家庭提建议的话,你最想分享的建议是什么?

  小成妈妈:发现孩子有问题,一定要找专业的医生。不要觉得孩子有一点什么很正常,总想在孩子身上找闪光点。

  如果发现他有短板,一定要找专业的医生诊断,通过专业的渠道,帮助孩子更好地进步,让孩子以后可以跟正常的孩子更接近。

聆听自闭症孩子心生,他们不为人知的心路历程…

  此图为“万人筛查·千人授课”公益项目的教学图

  非采访文段中出现的老师及孩子

  “万人筛查·千人授课”

  一年以后,言语治疗师的心声:

  他把我落在耳边的头发捋到耳后,

  叫了一声:“妈妈!”

  记者:你好,怎么称呼你呢?

  韩蓉蓉:我的名字叫韩蓉蓉。

  记者:你从事言语治疗这个工作有多久?

  韩蓉蓉:我在教育领域有7-8年的工作经历。在之前的教育行业里面,虽然接触过特殊儿童,但是没有很好的办法帮助到他们。

  后来我在2014年的时候了解到公司(东方启音),2016年入职至今,已有2年多了。

  记者:第一次听说东方启音要做“万人筛查·千人授课”公益项目什么感受?

  韩蓉蓉:其实,我一直有了解到公司在做公益方面的事情。当第一次听说公司要做“万人筛查·千人授课”的时候,我感到很震撼。

  作为一个教育机构,能把目光放到全社会需要帮助的团体里去,真的是在做公益,帮助更多的人,非常了不起。

  作为公司的员工,并不能全部孩子都能帮助到,但能够让我帮助的孩子,我一定身体力行,把我的专业态度,把我能够为孩子们付出的一切,我都愿意去付出。

  记者:在对这些孩子授课过程中,和其他来到中心的孩子有什么区别吗?

  韩蓉蓉:通过“万人筛查·千人授课”项目来的孩子,各种能力都不大相同。但是我认为只是渠道不一样,来的途径不一样,在其他方面我们没有任何的区别对待。

  因为我们每一位治疗师,在工作当中接触到的孩子,都是按照孩子的能力,为他们设计属于他们自己的课程,能够更好地去帮助到这些孩子。

  这些家长,其实在来到我们公司之前,已经寻找过很多这种途径,去让他们的孩子得到好的训练,他们一直在努力。

  有了这次活动,对于很多家长来说,是一件非常重大的事情,因为我接触到的家长里面,他们对每个治疗师投以的热切眼神和无比信任,真的非常打动人。

  所以,我们每个人都想把自己最好的东西拿出来,帮助到这些家长。很多家长是租房子来的,有时候需要开车很远,深知家长们的不容易,每个治疗师都愿意去付出,把我们能做好的都拿出来。

 聆听自闭症孩子心生,他们不为人知的心路历程…

  此图为“万人筛查·千人授课”公益项目的教学图

  非采访文段中出现的老师及孩子

  “不管怎么样,我都要让她的孩子

  在我这里面得到进步,哪怕是快乐!”

  记者:到目前为止,你在治疗过程中有没有遇到对你而言比较难忘的事?

  韩蓉蓉:我教过一个孩子,他是一个自闭症的孩子,年纪18岁,在自闭症的最佳干预时间里,他和家人也跑过很多不同的机构,但孩子的情况依然没有好转。

  他的身高有1米8以上,有时候,突然情绪上来,会一下子蹿到天花板上,嘶声裂肺地叫喊,甚至自残,咬得全身上下都出血。

  从前,我们教他的时候,内心都非常恐惧,因为他不时就会爆发,伤害自己。但是训练了一段时间以后,他的情绪管控能力得到了很好地改善,整个人也变得乐观起来,主动表达的能力也有不少提高。

  让我非常感动的是他的妈妈。他的妈妈是一个很乐观的女性,他们家只有一个孩子,还是自闭症。

  但是,在他妈妈的脸上,从来没有看见“这么多年,我训练我的儿子,造成了很多负面情绪”的表情,丝毫没有,她为了自己的孩子,一直用她满满的爱,投入全部精力,用自己积极的心态去影响孩子。

  一直以来,他的妈妈都很相信我,也正是出于对他妈妈一直以来坚持付出的肯定,所以不管怎么样,我都要让她的孩子在我这里面得到进步,哪怕是快乐,我能教给他的东西,我都竭尽所能地付出全部。

  有一回,我给她的孩子在做训练的时候,低下头拿教材的一瞬间,孩子把我落在耳边的头发给捋到耳朵后面,看着我,轻轻地说了一声:“妈妈。”(说到这里,韩老师哽咽了一下,眼眶瞬间湿润了…)

  那个时候,我感觉快要落泪了,因为孩子突然觉得,你好像他的妈妈。就是这种点点滴滴的小细节,突然触动了你,让你感动不已。

  记者:目前,小孩的情况怎样?

  目前,这个小孩年纪比较大了,他已经在其他的社会性公益组织里,后续的主要目标是如何能让他更好地投入到社会中工作,与他人相处,更好地自理生活,适应这个社会。

  怎么为这部分的孩子提供更好的服务?我认为,我们公司在这一方面也需要去做更多的事情。

聆听自闭症孩子心生,他们不为人知的心路历程…

  此图为“万人筛查·千人授课”公益项目的教学图

  非采访文段中出现的老师及孩子

  早期教育是“锦上添花”

  特殊教育是“雪中送炭”

  记者:你好,怎么称呼你呢?

  刘毅丹:我是刘毅丹老师。

  记者:你从事言语治疗师这个工作有多久?

  刘毅丹:我的工作经历有10多年了。有5年的早期教育的经历,在我们公司从事言语治疗师这也有5年了。

  记者:你觉得这份工作对于你而言,最大的意义是什么?

  刘毅丹:最大的意义是能帮助到很多孩子,帮助了孩子其实就是帮助了家庭。我们给千千万万特殊儿童的家庭看到了希望。

  我之前从事过早期教育、也从事过特殊教育,我觉得他们最大的区别可以这么来比喻:早期教育侧重于潜能开发,是“锦上添花”的效果,特殊教育则是“雪中送炭”。

  面对着许许多多的家长群体,我很深刻地感受到,特殊孩子的家长更需要我们的帮助和鼓励,让他们看到希望,有动力坚持下去。

聆听自闭症孩子心生,他们不为人知的心路历程…

  记者:第一次听说东方启音要做“万人筛查·千人授课”公益项目什么感受?

  刘毅丹:我觉得公司在做一件很了不起的事情。其实在中国,言语治疗这个领域还没有那么发达,有许多孩子,他们的父母知道孩子病了,却不知道哪里去治疗,可能他们找了很多不同的机构,但没有对症治疗,耽误了孩子。

  所以东方启音发起这个公益项目,会让更多的家长和孩子了解到有这么专业的机构,其实是可以帮助到孩子的。觉得很了不起!

  记者:在对这些孩子授课过程中,和其他来到中心的孩子有什么区别吗?

  刘毅丹:老师对他们的态度都是一样的,没有什么区别。我个人的感受是,通过“万人筛查·千人授课”渠道过来的孩子,他们的家庭条件更差一些,也特别渴望孩子能够得到康复。

  但一部分家庭由于经济条件的原因,他们的信息比较落后,可能都没有听说过相关言语治疗的课程,如口肌的训练、STAR课程、OMP课程等等。所以当他们过来以后,才发现原来有这么好的方法帮助到孩子。

  一方面,他们觉得孩子还是可以进行干预的,另一方面,治疗的价格昂贵,他们承受不起。所以公司开设这个课程,对他们而言是有帮助的。让他们至少在孩子上了一段课以后,学到一些方法,回到家里也可以继续给孩子做干预。

  此图为“万人筛查·千人授课”公益项目的教学图

  非采访文段中出现的老师及孩子

  记者:到目前为止,你在治疗过程中有没有遇到对你而言比较难忘的事?

  刘毅丹:最难忘的是有一个孩子名叫小坤(化名)。他送来的时候年纪比较大了, 五岁还不会说话,是一个自闭症的孩子。

  我们中心的孩子大部分都是妈妈送来的,唯独他是爸爸送来的,小坤在我们中心整整坚持上了三年的课。

  当时我和另外一位老师搭档,从零开始教他,他从一开始到处乱跑、大喊大叫、一点规则都没有,直到二、三十节课以后,终于能安坐下来、听指令。

  这段时间里,他的爸爸一直很坚持,老师教授的家庭训练也都一一照做,每节课上完回来也会及时回馈孩子的状况。

  基本上,上完第一年的课程以后,孩子的语言能力已经涌现了大部分,然后,我们再从理解、指令等部分加强训练,慢慢的,三年之后,他回到了家乡,现在孩子可以上小学了。

  他的爸爸感触最深的一句话是:“了解机构太晚了,了解孩子有自闭症这个症状太晚了。”

  虽然现在他的孩子能上小学,但是可能比起别的孩子还会差一些,他认为如果孩子可以在最佳年龄进行干预的话,会得到更好的治疗。

  前段时间,他发消息告诉我,孩子在家里上小学的情况,他认为我们公司在培养很多的治疗师,让他们从不会到会,懂得用更多先进的技术帮助孩子,对我们公司表示感谢,非常欣赏公司的做法。

聆听自闭症孩子心生,他们不为人知的心路历程…

  “万人筛查·千人授课”自闭症早期干预公益活动总结发布会现场

  采访后记

  采访小成妈妈的时候,面对镜头,我本有一丝担心,害怕某些表达会触碰她的内心,但整个过程下来,小成妈妈比我想象中从容、乐观许多,提到孩子一点一滴的改变,她的脸上流露出欣慰的神情。

  韩蓉蓉老师是一位感性的人。说起孩子帮忙捋起耳边的发丝的记忆,以及家长们毫无保留的信任,她的眼眶常常湿润。

  正如刘毅丹老师所说的:“帮助了孩子其实就是帮助了家庭。我们给千千万万特殊儿童的家庭看到了希望。”

  我想这也是每位治疗师做这份工作最大的意义所在吧!孩子的天性及对这份工作的使命感,让他们选择在这个雪上送炭的领域送上更多不为人知的温暖。

  东方启音发起万人筛查·千人授课的公益项目,着实让千万家庭发生了变化,愿今后这个温暖人心的火苗可以逐步壮大,惠及更多千千万万的家庭!