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一个多了一条染色体的唐氏男孩,教会我如何看世界

2019-02-20  东方启音  浏览:9793

  你能想象,这段话来自一个13岁患有唐氏综合症男孩之口吗?

  乔凡尼说:“我感谢上帝没让我变成他们那样,变成那些虐待我的人。他们才是最糟糕的,他们没有同情心。我甚至感谢我自己多了一条染色体。”

  今天

  在这个暖心团圆的节日

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一个多了一条染色体的唐氏男孩,教会我如何看世界

  本书的作者是唐氏男孩乔凡尼的哥哥贾科莫。

  贾科莫出生于1998年,在他五岁那年,家里迎来了一位新成员乔凡尼。

  弟弟诞生后,贾科莫发现弟弟不但长相奇怪,身体也似乎有一些缺陷,连走路都有困难。后来才知道,这是因为弟弟多了一条染色体,是一名唐氏综合症患者。

  回忆起自己的青春期,贾科莫觉得弟弟很丢脸,因此长达12年陷入茫然羞耻的情绪里,直到在家人的引导下才打开心房,进入乔凡尼与众不同的世界,真正理解和接纳弟弟。

 一个多了一条染色体的唐氏男孩,教会我如何看世界

  ”年少无知时,我曾辜负他,

  他却始终如一地爱我!”

  贾科莫本能不想承认有这么一个弟弟,内心潜意识告诉他,这是一件不光彩的事情,他害怕那些异样的眼光。

  有一回,两兄弟在公园玩,乔万尼被别的孩子欺负了,谩骂他不正常。作为哥哥的贾科莫却在一旁置之不理,忽视了弟弟求助的眼神。

  心里的他,害怕“被他人的讨厌”感觉牵连到自身,他人给弟弟投向的那份伤害眼神里,也有他自己。

  然而弟弟没有真的生气,在他的眼里,也丝毫没怨哥哥。他的世界简单又单纯,认为每个人都是友好的,哥哥对他亦是如此。

  一个多了一条染色体的唐氏男孩,教会我如何看世界

  他从没告诉过自己的初中朋友自己有一个患有"唐氏综合症"的弟弟,只要一听到"唐氏综合症"这几个字,他就显得很不自在。

  当贾科莫带朋友来家里玩耍时,为了让弟弟待在房间里不出声,他把自己的耳机借给他,弟弟非常高兴,他觉得哥哥把最喜欢的东西让他用,是因为爱他,所以非常听话。

  弟弟越是云淡风轻,哥哥的内心越是煎熬,他哭了起来。于是,贾科莫重新走近乔万尼,去理解他的想法、他的热爱和全部的世界。哥哥发现弟弟身上有着许多可爱的地方:

  他们一起在超市做游戏,一起去听音乐会,一起去看游行,他得到的乐趣从未因为弟弟是唐宝而变得比想象中少。

  他从这个可爱的人儿那里学到了发自内心的忠于自己,热爱生命,常怀赤子之心面对世界!

 一个多了一条染色体的唐氏男孩,教会我如何看世界

  ”我的弟弟才不是麻烦“

  ”这个多了一条染色体的男孩

  教会了我如何看世界“

  这是一个感人的生命成长故事。

  哥哥云淡风轻地叙述弟弟的周遭人的反应,我们也从其中夹杂的欢笑与泪水,感知这个世界包容的美好。

  一个多了一条染色体的唐氏男孩,教会我如何看世界

  弟弟要求哥哥在书后面,加一只他最喜欢的恐龙送给读者!

  如果家里有一个明显奇怪的孩子,家人该如何去爱他?

  这个孩子又会如何影响着这个家庭的生活方式、家庭关系,以及每一个家庭成员?

  曾经事实摆在面前,妈妈虽很痛苦,却说:

  “生命中有些事情我可以掌控,有时事情必须要学会接受。

  生命远比我们伟大,它既复杂,又神秘……”

  妈妈每次都是这样,一谈起生命什么的眼睛就会闪闪发亮,

  她接着说,“我们唯一能选择的就是爱,爱是无条件的。”

  任何外在的差异,都无法掩盖生命之美。作为普通人的成长过程中,是否或多或少经历过这样的无知:

  总竭力标榜着与众不同,却也发现,我们并非都能坦荡荡,这个世界没有我们想象的那么宽容。在某个角落里上演的漠视,无动于衷,冷眼旁观同样常见,就如同贾科莫曾对弟弟的看轻一样。

  接纳不同不是一件轻而易举的事情。

  经历浮浮沉沉的12年认知的转变,贾科莫冲破了自己的心理障碍,重新拥抱他,向世人介绍自己的弟弟:

  哥哥用一次好玩的“职场面试”游戏,

  向众人展现唐宝弟弟乐观面对生活的个性

  点击视频,了解他们的故事

  “我花了12年才学会用弟弟的眼睛看世界,我真心觉得,那个世界还不赖。

  我的弟弟叫乔万尼。

  他喜欢恐龙和红色,爱吃蛋筒冰激凌,热爱这个世界。

  他活在自己的时间里,在那里万物永恒,一切都是最好的样子。

  没有人可以打扰他,他能感受到的就只有身边的人对他无穷无尽的爱。

  他是家里最小的孩子,比我们多了一条染色体。

  他是唐氏综合征患者。这是关于他和我的故事。

  年幼无知时,我也曾看轻他,不敢在欺负他的朋友和心爱的女孩面前承认他是我的弟弟。我曾辜负他,他却始终如一地爱我。

  他是我的超级英雄。”

  最后,哥哥终于像妈妈一样,学会无条件地爱他,接纳他!

  元宵节

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  祝大家阖家团圆

  世界上的东西越分越少

  而有的爱很特别,越分越多

  包容彼此的不同 让我们连接

  我透过爱你

  也在爱着这个世界

  爱着自己

  唐氏综合征,又称先天愚型或Down综合征,是小儿最为常见的由常染色体畸变性所导致的出生缺陷类疾病。

  他们,或许生而不同,爱的本质却不因不同而减弱,他们同样需要父母和周遭的关爱!暖心团聚的日子,我们也有礼物馈赠大家:

  我们给所有的唐宝的爸爸妈妈,和想要了解唐氏综合症的大家精心准备了一份礼物——《东方启音唐氏综合症独家干预训练秘笈》。