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星妈的一天:我的重度自闭症孩子就是这样学会自理的!

2020-03-23  东方启音  浏览:8359

“该怎么训练孩子自理?”

“孩子的认知跟不上怎么办?”

当孩子患上自闭症,眼前仿佛面临着巨大繁杂的卷子,我们艰巨解答,时对时错,但是除了过着风雨兼程、人仰马翻的日子,我们更认识了许多令人钦佩和感动的爸爸妈妈们,大家抱团取暖,互相鼓励,这场漫长的的答卷任务变得不那么苦涩,在其他家长身上可以学到经验和精神。

下面分享一位妈妈记录的自闭症儿子的一天日常,简单的文字给我们上了珍贵的一课,一位伟大的妈妈如何凭借勇气、智慧与爱与命运作战。


文:Dilshad D.Ali

我有三个孩子,最大的是10岁的Lil' D,患有中度至重度自闭症。抚养一个自闭症孩子是一个持续不断的挑战,成为他的母亲每天像乘坐过山车般经历疲惫兴奋和孤独。

在处理Lil' D的所有情绪、行为和责任的时候,我们如何让家里每个人都能开心向前看?我很难描绘如何管理自闭症孩子的日常生活,但是关于养育一个特殊的孩子方面,我想提供一些现实的建议。


前一晚

像许多自闭症孩子一样,Lil' D的生活具有可预测性和规律性。 他的睡前仪式很简单:晚上8点45分左右,我宣布就寝时间。

大多数时候他会平静地去洗手间,穿上睡衣(有我的指示或帮助),洗手和洗脸,然后睡在床上,自己睡着了。


然后有时候他会尖叫,哭泣,并且击中头部,我和他一起躺在被子下面,揉或拍拍他的背部(如果他允许的话),持续五分钟到几个小时,直到他筋疲力尽睡着为止。

有时我命令他停下来,或者我低声祈祷;有时候我的出现会让他平静下来。


早晨

我先起床,安排早餐,给Lil' D准备药,然后叫醒孩子们。 我先叫醒Lil'D,因为他需要帮助穿衣,洗脸,刷牙,穿鞋。


早上通常是由他的情绪决定的,所以我发现帮助他完成日常工作,然后在放学后学习独立技能会更容易。

训练技巧分享

家长可以拆分每一个步骤,例如穿衣服时教导他把袖子套进两个手臂,然后从上往下将头套进来。

穿裤子时,先穿一只脚,再穿另外一只脚,最后由下往上拉。

利用示范、视觉提示、手把手辅助、口语提示等辅助方法,辅助他完成还未掌握的步骤。


刚开始选择一件宽松的、头部开口大的短袖练习,裤子也尽量选择容易穿的。

一开始孩子可能会弄错衣服的前后、里外、左右等位置,运用视觉提示的方法,开始训练的时候建议使用款式单一的衣服,前面有图案后面没有,左右衣袖不同颜色等协助孩子分辨。

或者可以在衣服和裤子的正面缝上比较显眼的图案,辅助孩子判断。

在校车到达之前,Lil'D和Amal有15到18分钟的时间吃早餐。每顿早餐, Lil'D总是有同样的食物——煎饼(自闭症的刻板行为),我提示他咬一口或者我自己喂他。

他很困,然而几乎每次我们步行去公共汽车,他的心情都会变得轻松,因为他喜欢上学。

放学后回家

当公共汽车到达时,我(或者他的祖父母)在公共汽车站等Lil'D,并护送他进家门。

通常他下车时的举止决定了接下来几个小时的基调和日程。他是高兴还是悲伤?他会寻求拥抱和刺激,还是想独处?我看了这些举止,便知道接下来的两个小时会是什么样子。

这个学期刚开始的时候,他心烦意乱,哭着,饿着肚子回家。现在,不管他是否心烦意乱,他都是直接走进来,并要珠子。


我们家到处都是金属珠子,这是他最喜欢的东西。接下来的一个小时里,他将在各种物体上反复旋转珠子,我承认这会让人讨厌。

许多自闭症孩子都有他们“刺激”的东西——这种东西会让他们变得兴奋或不安,他们会回避与世界打交道。

我们会把他从那个寂静的世界中拉出来,但是在他与老师们互动了七个小时之后,我允许他有一个小时的“刺激”时间,然后吃点心。


餐桌旁的家庭时光

每天晚上6点30分,Lil ' D绕着炉子转,试图看看到底在做什么。这孩子的胃是一个钟,他想按时吃饭。如果晚餐还没准备好,他会发脾气。

他也是一个挑食者,过去一直遵循特殊饮食,所以我们几乎每天晚上都在家做饭。

Lil ' D通常从食物中挑出肉,吃大约一半(到处乱洒米饭),然后跑了,同时再吃更多的东西。

我的规则是:坐在椅子上,吃一整顿饭,最后说“都做完了”。我还教他如何摆桌子。


训练技巧分享

准备餐具

技能:配对

吃饭前,让孩子当帮手,帮助配置餐具。你先放好一个饭碗,让他在旁边放上一双筷子和一个汤勺。


训练静坐

给孩子设置小闹钟,例如坐着吃饭一分钟,完成之后就给予奖励,循序渐进,不断增加静坐的时间。

洗碗

技能:生活自理

刚开始可以结合语言提示和视觉提示的方法,将步骤告诉孩子,让孩子自己一步一步去完成。

如果孩子不能理解他需要参与的活动内容,家长给予一定的示范,你可以一边指着指示图一边做出相对应的动作。


小小的餐桌蕴含着大大的学问~

曾经我们分享过别浪费吃饭这个机会给孩子做训练——精细动作(上)、别浪费吃饭这个机会给孩子做训练——精细动作(下)、干货丨如何在餐桌上提升孩子的口肌能力?

家长朋友们可以回顾一下,以上同样适用于午饭跟晚饭哦~


在希望与绝望的过山车之间,这位妈妈无比幸运地得到命运网开一面:文章最后,她说Lil ' D学会了重要的生活技能,例如,如何和他的兄弟姐妹相处,扣上衬衫扣子,把脏衣服放在洗衣房里,以及洗澡......

这些别人看似平常的举动,在自闭症家庭中都如一场庆典,庆祝着时间在他们身上雕刻的技能。

希望这位妈妈的故事与小编分享的小技巧,能让大家的路变得不那么孤独,我们的身体曾在黑暗中处处碰壁,但我们的心却时时刻刻触到希望的光亮。